国际罕见病日是由欧洲罕见病组织eurordis在2008年2月29日发起的活动。由于2月29日每4年才出现一次,因此成为国际罕见病日。在没有29日的那一年,2月28日将为该年的国际罕见病日。意在通过各种形式来促进人们对罕见病的认识、关注和理解,包括政策制定者、政府部门、医疗业代表、研究人员、医疗人员。
香港在2010年第一次参与国际罕见病日。此后,这一天会举行多项活动,包括医院教育活动、罕见疾病书刊发行等。去年的国际罕见病日是罕见病童瑜伽及艺术治疗计划的啟动日。
相关活动
香港罕见疾病联盟 2017 世界罕病日研讨会
合办机构:香港城市大学生物医学系及城市青年商会
主题:医疗及社福制度如何回应罕病患者的需要 ?
日期:25-02-2017 (星期六)
时间:14:00 - 17:00
地点:香港城市大学 学术楼(一) 四楼 陈其镳演讲厅(LT-6)
目的:教育及提昇公众对罕见疾病的关注,逐步争取社会在资源和政策上 加强对罕病的支持。
与会者:病友、家属、医生、学者、政府官员、医管局代表、科研製药业代表等。
网上报名:https://goo.gl/lxuFZ5
研讨会完整流程:https://goo.gl/sgk0Zi
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