國際罕見病日是由歐洲罕見病組織eurordis在2008年2月29日發起的活動。由於2月29日每4年才出現一次,因此成為國際罕見病日。在沒有29日的那一年,2月28日將為該年的國際罕見病日。意在通過各種形式來促進人們對罕見病的認識、關注和理解,包括政策制定者、政府部門、醫療業代表、研究人員、醫療人員。
香港在2010年第一次參與國際罕見病日。此後,這一天會舉行多項活動,包括醫院教育活動、罕見疾病書刊發行等。去年的國際罕見病日是罕見病童瑜伽及藝術治療計劃的啟動日。
相關活動
香港罕見疾病聯盟 2017 世界罕病日研討會
合辦機構:香港城市大學生物醫學系及城市青年商會
主題:醫療及社福制度如何回應罕病患者的需要 ?
日期:25-02-2017 (星期六)
時間:14:00 - 17:00
地點:香港城市大學 學術樓(一) 四樓 陳其鑣演講廳(LT-6)
目的:教育及提昇公眾對罕見疾病的關注,逐步爭取社會在資源和政策上 加強對罕病的支持。
與會者:病友、家屬、醫生、學者、政府官員、醫管局代表、科研製藥業代表等。
網上報名:https://goo.gl/lxuFZ5
研討會完整流程:https://goo.gl/sgk0Zi
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