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（中央社记者陈伟婷台北18日电）23岁干癣病友近日焦虑忧郁，因治疗用药期满2年被断药，病灶复发，难以工作。干癣协会秘书长王雅馨说，被断药的病友身心受折磨，她最怕听到病友说「不想活了」，盼政府正视。
台湾干癣协会秘书长王雅馨接受中央社记者采访时表示，尽管台湾对抗2019冠状病毒防疫成绩好，但仍有不少干癣病友因担心感染，减少回诊，增加复发风险；也有很多人因担心病况，求助协会。
王雅馨说，近来接到一名23岁年轻女病友电话，病友哭着说「活得好痛苦」。她使用生物制剂大幅控制病况后，因不符给付条件只能「下车」断药，必须等到再度复发且达5成严重度才能再用药。病友已经复发，难以工作，连门都无法迈出，却还不到再用药标准，对生命不抱希望。
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另一名中年病友也遇到类似处境，被断药后，时时担心病况复发影响工作，但病友上有高堂下有稚孩，如果复发、无法工作，全家也得跟着受累。
王雅馨说，干癣是身体免疫疾病，因免疫系统异常，皮层会加速生长，身体各部位表面都可能出现病灶，不具传染性，但仍严重影响病友的人际和求职。
最近也被断药的台湾干癣协会理事长柯怡谋表示，干癣现在有许多新药治疗，台湾健保也给付生物制剂，对病友是一大福音。但台湾也「独步」全球，订有用药2年后断药的下车机制，导致很多病友好不容易控制住了，因为停药又再复发，且可能因此产生抗药性，后续再用药效果不明也可能没有其他药物可换。
王雅馨表示，国外医学文献发现，干癣病人如果因为表面病灶少一点，没有继续治疗，但身体发炎状况持续产生，容易并发心脏问题，近期也有病友因为心肌梗塞必须紧急开刀。绝非表面病灶改善就能断药，政策应该跟上病友的实际需求。
王雅馨说，有些病友因为经济因素，每次就诊申请用药都被打回票，且医疗资源多在医学中心，看诊费用也贵，久而久之对就医也意兴阑珊。今年初协会已将相关提案送进健保署，希望放宽用药给付条件，合理分配资源，不要贸然断药，增加病友的药物可近性，增加患者的就医意愿。
干癣不只是生理疾病，对病友的心理、情绪也造成重大负担。王雅馨说，以前常常听到病友说「不想活了」，现在也很担心会接到类似电话。每当听到病友复发后身心受创，这些痛苦她都走过也都理解，唯有政府伸出援手，才能协助病友正向对抗疾病。
为了支援干癣病友，干癣协会在11月1日将举办讲座，分享有关干癣、干癣性关节炎及其相关共病的最新治疗趋势及保健。有意者可线上报名https://forms.gle/K2pTKw6Uz87gdGKC8。（编辑：管中维）1091018
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